裝上仿生假肢後，他成了現實版的“終結者”和“鋼骨”
編者按：本文譯自《衛報》，21歲的作者Patrick Kane是愛丁堡大學的學生，童年一場大病使他殘疾。在現代仿生技術的發展下，他的假肢得到了不斷的改良，現在的他看起來就像是電影裡的“終結者”，過著和正常人幾乎無異的生活。作為英國敗血症信託機構的親善大使，他一直思考如何讓殘疾人更好地得到康復治療，不再被社會邊緣化。他認為關鍵就在於技術的發展，技術進步讓成果惠及全球，經濟不發達地區也可以得到良好的治療，同時打破人們腦中的固有概念，消除隔膜。希望能給您帶來啟發。
我曾經和大家一樣，是個健康的嬰兒。可是九個月大的時候，一覺醒來，一切都變了。那天我父母照常去上班，只有保姆在照料我。到了下午我開始嘔吐，身上沒有一絲力氣。我媽馬上放下工作，把保姆和我帶到家庭醫生的診所。可是醫生說並不嚴重，吃片退燒藥就好了。還好我媽很堅持，把我送到了附近的醫院，我這才保住了小命。
主治醫生說起當時的情況，彷彿就發生在不久前。送院不到一小時，腦膜炎球菌性皮疹就佈滿了我全身。然而當時醫院還沒有配備嬰兒的專門重症監護裝置，我的情況一度惡化，體液從血管滲出，面板不斷充漲，幾個小時內當時的我腫得像個氣球。 六小時後，我的身體出現了器官衰竭。先是腎臟，後來蔓延到血液，心臟和肺部。醫生回憶，正是這開頭的幾小時，對我的身體造成了極大的傷害，隨後在醫院長達九個星期的療養都是為了治療第一天出現的病症。
搬出重症監護室數週後，由於血氧濃度不足，我的手指出現了發黑和壞死的現象，家裡人決定同意截肢。可惜壞死情況惡化太快，後來又波及到了我的雙腿，因此每回到病房，我身上的繃帶就又多了一圈。
然而我從不認為自己的人生是悲慘的。我的遭遇讓父母意識到：這件事情本來還可能變得更糟，為什麼還要給孩子灌輸消極的態度呢？等到我長大了，我才意識到我的病給我們家帶來了多大的影響。
假肢的“更新換代”
出院三個月後，那時我十五個月大，學著靠我的殘肢在桌子匍匐和爬上椅子。一天我的姐姐哭著跑回家，她說別的小孩笑她的弟弟是個怪胎。這場嚴重的血液病幾乎奪走了我的生命，雖然我僥倖逃過一劫，但身體組織受損嚴重，醫生截掉了我的右小腿，左手所有的手指以及右手的中指和無名指。這意味著，這一生我都要靠著假肢活動。父母也覺得我應該像其他兄弟姐妹一樣過正常的生活。
但假肢購買和私人診所的治療都是不小的開支。我的父親當時在《星期日商業郵報》工作，公司的老闆David Barclay先生（編者按：著名英國富豪，產業涵蓋媒體，零售業等）後來知道了我的故事，於是他成立了一項基金，資助我購買新的假肢。
1歲半時，我第一次裝上了假肢，儘管可以學會走路了，但 非常笨重 ，外出得用好幾條帶子固定著，一不小心就會掉下來。我媽去超市買東西，把我放在購物車上，結賬的時候，收銀員拿起一件件的貨物掃描收費，結果不小心拿到了我的假肢，上面還扣著我的小鞋，想想都覺得恐怖。
後來的假肢，在設計上十分 貼近真人的手腳 ，有著肉色的外表，和繃帶般堅韌的質地，和我的殘肢十分吻合，還模擬出了面板的皺褶和指甲。儘管它外表很好看，但這樣的被動假肢只是為了讓殘疾人看起來“比較健全”，很容易因為摔倒被扎破或撕破，完全沒辦法實現打字或者接球等動作，而且還不防水。僅用了一天，我就放棄了它。不用這假肢，我反而還能靈活地運用殘肢，用觸屏遙控和朋友們玩實況足球。
裝上新假肢的Patrick Kane
幾年後事情有了轉機。我們發現，一家蘇格蘭的公司宣稱發明了最先進的仿生手臂。廠家向我們展示了半透明的假手，我們能看到裡面一個個的機器零件，感覺很贊。
假手外形細長，黑色的指部分別由不同的馬達控制，因此每隻手指可以不受阻礙地自由活動，還能像正常的手一樣緊緊抓住不規則物體。仿生手掌和電源緊密連線，通過旋轉便可取下來。而內含電池，纜線以及電極的電源部位，剛好充當了我的肘部。 馬達的運轉聲音實在太具有科幻感，儘管廠家讓我不要過分樂觀，但是 一想到能變成現實生活中的“終結者” ，誰不會為此激動呢？後來，我便成為了全球最年輕的仿生手臂使用者，那年我13歲。
仿生手臂徹底改變了我的生活，一切變得更為簡便。過去開啟水瓶，我要先用大腿夾住，兩隻手一同用力才能擰開。如今一隻手握住瓶子，另一隻手就能輕鬆擰開。別人看待我的眼光也有了變化：走在路上，人們的好奇代替了當初的憐憫，他們會圍在我身邊，想知道手臂的工作原理。
仿生手臂的操作十分簡便，插上電源後，有兩個電極會與我的面板接觸。其中一個負責展開手掌，另一個負責合上。經過一週的訓練，我學會了如何通過扭轉和彎曲手腕傳送相應的訊號。現在的仿生手臂有了更大的發展。我可以用手機內建的app設定36種手部動作，以完成某項特定的工作，例如使用噴霧清潔劑，操作滑鼠等等。經過八年的“鍛鍊”，我已經能做到將葡萄夾在拇指和食指指尖，發出指令就能將它擠破。
上述提到的仿生手臂價格大概在2萬英鎊。在英國，血管疾病是導致截肢的最大成因，青年人由於車禍引起的案例也不少，但現實是，大部分家庭都仍無法承擔仿生手臂的費用。我們希望在未來，NHS（英國國家醫療服務體系）能提供公費安裝多功能仿生手臂的醫療服務。
今年4月，我的假腿也迎來了更新換代。康復學專家詢問了我許多問題，並拍攝我行走的影片。後來他們注意到我的假腿實際上短了一英寸，這是我自己都不曾發現的。資訊收集完成後，他們給我的腿用石膏倒模，3小時後，測試款就做出來了。
新腿的頂部有一個碳纖維電源插座，兩者通過真空連線。這樣可以均勻地分散壓力，而且不會牽拉殘肢的任何部分，也就是說，我再也不會有那種被別針用力撤拉面板，像小蟲不停咬我的感覺。連線元件用鈦製成，下方有一個大的空心橡膠球，它使腿部得以扭轉。兩張碳纖維刀片捲曲成中空的足形。腳上的刀片順著大腳趾的位置被分成兩部分，這讓假肢可以應付不平的地面（這也意味著我可以穿人字拖）。腳部刀片的頂端，是一個細小的碳纖維槓桿。每走一步，我的體重都會使腳輕微彎曲，推動槓桿將空氣從插座中抽出。這種設計在儘可能地模仿人類的腳，看起來非常酷。
裝上新腿後我邁出了第一步，先是感覺腳後跟被擠壓，然後體重很自然地壓到我的腳前方，然後用腳趾推動軀體前進，我的新腿就這樣開始用力了。這個過程非常舒服，五小時後我離開了診所，腳上還踩著彈簧。以前，走路是一件相當費力的事情，但是那晚我繞著朋友家的院子散步時，我第一次感受到走路的樂趣。
讓殘疾人不再邊緣化
我清楚地意識到，我得到過太多的幫助，因此我有責任說出我們的故事。2013年我當選為英國敗血症信託機構的大使，通過演講與採訪提高人們對敗血症的認識。2015年，我成為了Touch Bionics，也就是仿生手臂廠商的代言人。作為協助研究與器材研發的答謝，我獲得了長期免費的仿生手臂升級服務。我積極地給予使用的反饋——比如我常用的手部動作，以及電池續航天數。我還半開玩笑地說，想讓我滿意，除非能讓我用假手玩雜耍。事實是，目前的仿生手從充分張開到緊閉耗時需要0.8秒，我們的研究還有待發展。
和廠商的交流中，他們曾說過：“人們是因為遭受不幸，迫不得已才選擇了我們的產品。因此我們身上肩負著一種責任，這是其它行業所沒有的。”
目前仍有大批截肢患者無法享受相應的先進技術以及專業治療。我曾到訪中國，與許多患者交談，他們當中很多人負擔不起高昂的治療費用，也有人儘管裝了新假肢，卻因為電池問題，或者假肢尺寸不合適，對他們造成了不便和傷害。而對舊假肢的迴圈利用是非常複雜的過程，因為假肢要根據每位患者的殘肢進行設計，每個人的情況都有所不同。全球每年大約新增一百萬名截肢患者，普及假肢資源的需求變得越來越大。慶幸的是，包括3D列印等科學技術的不斷髮展，讓缺乏專業治療團隊的地區也能用得起良好的假肢。
儘管我在嬰兒時期就失去了左臂和右腿，但也是到了最近才直面殘疾的事實。整個童年經歷中，我都儘量迴避這個詞，擔心它會成為我身上一個標籤——就像解鎖失敗無法開啟的手機，毫無用處。我更願意稱自己為截肢患者，因為它不會提到我有任何的能力缺失。
上幼兒園時，我會和其他小朋友做同樣的事情。這能讓我自己認識到缺陷，而不是讓別人對我評頭論足。結果證明，除了不會綁鞋帶，我的幼兒園生活還挺順利。當我把假肢展示給同學們看，他們向我投來興奮，積極的目光。於是我不再害怕旁人的目光。
康復中的“終結者”Patrick Kane
回顧歷史，假肢可以追溯到3000多年前的古埃及，最早是在木乃伊的腳上發現的。特製的木腳趾固定在腳上，能很好地搭配涼鞋。在很長一段時間裡，假肢的設計都是為了給穿戴者提供便利，不受限制地活動，並且避免招致他人奇異的目光（例如，將空蕩蕩的袖管撐起來，或者掩飾自己的殘肢）。
截肢患者最大的心願就是和正常人一樣，融入這個社會。不過，我發現了一些代際間的差異：年長的患者通常希望讓假肢看起來更真實，最好還有毛髮，胎記和黑痣等細節。但對於年輕一代，隨著機器人制造與計算機技術的發展，假肢功能逐漸取代外觀，成為了設計中最重要的因素。新一代的假肢看起來和人類軀幹截然不同，有一些還貼有圖案標籤，甚至裝備了揚聲器。為截肢患者運動設計的跑步刀片由碳纖維編織而成，外表呈一個大大的C字形，儘管看起來不像真人的大腿，但使用感十分良好。
技術發展在改變觀念上起到了關鍵作用，甚至比起過去的平權運動做出了更大的成就。這一改變非常緩慢，但隨著技術不斷推進，人們的觀念會不斷更新。我相信未來的某一天，我們不需要在功能和外觀上做出艱難的抉擇。但也許到那時，我們不會滿足於想要一套看起來“正常而普通”的假肢——越是模模擬實的事物，越是讓人感覺不自然。於我而言，我更享受與眾不同的感覺。
整理文章期間，我發現了父親在1999年寫的日記，“去年此時，我的兒子帕特里克曾與死神擦肩而過。”讀起當初的文字，想起這19年來我們一家人的經歷，實在無法不受觸動。日記裡最主要的還是擔心我的未來和生活將會多麼艱難。其中還有一句：“儘管醫學昌明，我的兒子再也無法正常使用左手。”後來問起父親，他說：“有兩個地方我寫得不太對——假肢製造工藝的發展比我想象得還要快，而且即使我當初知道這一點，我也沒預料到你的意志如此堅韌。”
面對當時的悲劇，眾人態度不一，但我的母親選擇要學會所有護理儀器的使用方法，明白每盞亮燈的意思，一直守在病房裡，發誓要等到我康復才會離開醫院。一旦顯示器有所變化，她就會“騷擾”護士。 對於當初患病的事情，我已經全無記憶。但是想起母親當初的堅韌，我就會感受到莫大的鼓舞。
技術的力量要求我們的態度應該與時俱進。目前，英國有1300萬殘疾人，近日研究表明，67%的英國民眾在與殘疾人交談中“感到不便”，18-34歲的人群中，有21%的人承認他們曾迴避與殘疾人交流，因為不知道如何進行溝通。
偶爾我也發現，殘疾人常封閉自己，拒絕交流。18歲那年，有個電視製作助理看了我的演講後，聯絡並希望我參與他們的電視節目。她發了一封電子郵件，承諾節目的拍攝會很有品味，而且“很敏感地描繪了我對愛情的追求”。因為擔心節目會窺探隱私，我就拒絕了。後來才知道，這個節目就是有名的《Too Ugly for Love》，這個播出長達三季的節目，切實討論了要改變我們對待殘疾的態度，還需要做多少努力。
雖然我努力不讓自己被殘疾邊緣化，但我也認識到，不能因為特殊待遇讓我獲得某種優越感，就和這個群體劃清界限。我和許多殘疾人一樣，一點小麻煩就會把我拖入嚴重的困境。一月份我的膝蓋脫臼了，由於我不能使用柺杖，我有三天不能離開公寓。還好室友給我帶食物，但我不禁想到，如果我是一個人住，我會多麼無助。
先進的假肢技術將改變公眾的態度，因為它們彌合了殘疾和正常人間的鴻溝。有奧運選手甚至覺得，無腿截肢者已經擁有了不公平的競技優勢，但這在1960年第一屆殘奧會時是很難想象的。盲人通過攝像頭恢復了視力，截癱患者通過動力外骨骼重新學會走路，我可以通過手機上的一個應用程式控制仿生手。但有時一些直接而切身的改變，例如讓殘疾人成功地綁鞋帶，它的意義會更加重大。
原文連結： ofollow,noindex" target="_blank">https://www.theguardian.com/technology/2018/nov/15/being-bionic-how-technology-transformed-my-life-prosthetic-limbs
編譯組出品。編輯：郝鵬程。