新雨滴:這款軟體想要幫助自閉症兒童重建語言“作業系統”
[ 摘要 ]世界範圍內,自閉症的發病率為1/59;在中國,0~17歲少年兒童中,自閉症患者超過450萬。和這個龐大的數字相比,針對自閉症兒童的培訓資源卻非常稀缺,全國範圍內能夠給到自閉症兒童的培訓機會不到3萬個。
道口貸CEO羅川
文/騰訊科技 苗鍾毓
“自閉症兒童就像是一臺初始化出錯的iPhone,他的CPU、匯流排這些硬體都沒有問題,但是在安裝作業系統的過程中出了故障。”
時隔5年,道口貸CEO羅川再次推出了面向自閉症兒童的教育軟體“新雨滴”。在採訪現場,他這樣向我們科普自己對於自閉症的理解。
語言功能障礙和溝通困難是自閉症兒童最為主要的症狀之一,也是影響自閉症兒童生長髮育的主要因素。“新雨滴”正是一款針對自閉症兒童語言訓練的公益教育軟體,旨在通過智慧手機這樣的互動平臺教授自閉症兒童最基礎的語法結構。該專案得到了來自聯合國兒童基金會(UNICEF)的專項資金支援。
目前,“新雨滴”已經上架蘋果應用商店,有需要的父母可以免費下載。
中國有450萬自閉症患兒 “貴人語遲”要引起警惕
羅川,現任道口貸CEO,歷任MSN中國總經理、MySpace中國CEO、應用匯董事長兼CEO等職務。在這其中,羅川最為人所熟知的職業經歷是在微軟工作期間指揮了MSN與QQ的競爭。 在吳曉波的《騰訊傳》中,從未加入過騰訊而擁有一個獨立章節的人只有兩個——一個是羅川,另一個則是3Q大戰時期的周鴻禕。
然而,這樣一個“霸道總裁”也有著鐵漢柔情的一面—— 從2014年開始,羅川就帶領著公益團隊為自閉症兒童開發溝通和教育應用軟體。
針對自閉症兒童的AAC輔助溝通系統“小雨滴 1.0”
2014年4月2日,世界提高自閉症意識日,時任應用匯CEO的羅川推出了針對自閉症兒童的AAC輔助溝通系統“小雨滴 1.0”。
輔助溝通系統(Augmentative and Alternative communication, AAC),是目前已經被證明的,可以輔助自閉症兒童溝通的有效方式,在世界各地已廣泛應用。通過“小雨滴”,自閉症兒童可以溝通自我的需求,從最基本的生理需求,比如“我要吃薯片、糖果、蘋果……”“我要上廁所、睡覺……”等等。到更高階的情感分享,如“高興”“難過”“傷心”等。“小雨滴”中的每一句話都配有精美的手繪圖片,以幫助自閉症兒童理解對應句子的意思。小雨滴不但是個溝通工具,也設計了很多兒童認知學習訓練的內容,如認知數字,顏色,形狀等,家長可以通過小雨滴教孩子認知學習。
時隔五年,2019年4月2日,也是第12個“世界提高自閉症意識日”, 羅川帶領開發團隊再次為自閉症兒童推出了全新的教育應用“新雨滴”。
羅川告訴我們,根據美國CDC統計, 世界範圍內,自閉症的發病率為1/59;在中國,0~17歲少年兒童中,自閉症患者超過450萬。而和這個龐大的數字相比,針對自閉症兒童的培訓資源卻非常稀缺,全國最大的自閉症兒童培訓機構一年能夠提供的學位不足1000,全國範圍內能夠給到自閉症兒童的培訓機會不到3萬個。
即便一個自閉症兒童能夠有機會參與這樣的培訓,培訓所需付出的經濟成本同樣是一個不小的數字。據羅川估算, 一個自閉症兒童家庭在培訓上的支出一年最少也需要12萬元。 此外, 一旦一個家庭中出現一名自閉症兒童,往往意味著父母雙方需要有一個辭職照顧孩子。 這讓更讓自閉症兒童的家庭承受了巨大的經濟壓力。
除了經濟上的壓力,自閉症兒童家庭精神上的壓力同樣不容小覷。在家庭外部,自閉症兒童很容易受到來自同齡人的“霸凌”,外人的指點也讓自閉症兒童的父母如芒在背;而在家庭內部,自閉症兒童往往需要通過大量的訓練才能掌握最基本的生活技能,這些高度重複、枯燥的練習很容易耗盡父母的耐心,甚至導致家庭暴力的發生。
更加糟糕的情況是,能夠意識到孩子存在問題,並且進行對症治療訓練的父母只是少數。在一些經濟不發達的地區,受到當地基礎醫療設施不夠健全等因素的影響,很多自閉症兒童的症狀往往會遭到忽視—— “貴人語遲”的俗語成了父母安慰自己的麻醉劑,也成為耽誤自閉症兒童治療訓練的重要因素。
新雨滴APP——重建自閉症兒童語言“作業系統”
為了解決這個問題,“新雨滴”增加了“PCDI問卷”和“ABC問卷”兩套自閉症量表,幫助父母診斷初篩自己的孩子的語言水平,是否患有自閉症,以及病情的嚴重程度。此外,在自閉症兒童學習“新雨滴”教學課程的過程中,這兩套量表還可以幫助父母衡量孩子的進步情況。
新雨滴的產品經理王丹丹指出,這些量表的結果僅供參考,自閉症兒童的父母還是需要及時帶孩子就醫,以獲得更加專業的診斷與治療。“新雨滴”本身也不能取代培訓機構的治療與培訓,它更多是自閉症兒童訓練之餘的一個補充與強化,以減輕父母在家中教導孩子的壓力。
王丹丹是“新雨滴”專案的產品經理,師從北京大學的魏麗萍教授,曾經在魏麗萍教授的Weilab(NIBS)任孤獨症研究員,負責對自閉症患者的症狀進行觀察診斷工作,5年來用自閉症國際金標準的診斷工具ADIR和ADOS診斷過2000多個患兒。的基因測序工作。正因如此,王丹丹對自閉症有著很深的研究,也接觸了大量的自閉症患者,擁有豐富的診斷經驗。
事實上,“小雨滴”APP的構想最初也來源於魏麗萍教授。在weilab的NIBS專案結束後,魏麗萍教授便將王丹丹介紹給了羅川,由她接手“新雨滴”的設計與開發工作。
據王丹丹介紹,“新雨滴”的教學課程是基於喬姆斯基的“生成語法”理論設計的。
喬姆斯基生於1928年,是麻省理工學院語言學的榮譽退休教授,他的《句法結構》被認為是20世紀理論語言學研究上最偉大的貢獻,深入影響了語音學、心理學、電腦科學等諸多交叉學科的發展。
喬姆斯基認為,孩子的基本語法知識是與生俱來的——存在一個寫在人類的 DNA 中“普遍語法(Universal Grammer)”。嬰兒具有的語言本能是一套適用於全世界所有語言的語法工具包,他們腦中擁有的某些先天的語言習得機制能夠對輸入語料進行自動完善與發展。
羅川表示,自閉症兒童的語言功能障礙和溝通困難就在於他們腦中的“普遍語法”的缺失——就像在刷機過程中變磚的電子裝置。因此,對自閉症兒童的語言訓練要從“普遍語法”開始。
在喬姆斯基的理論基礎上,哈佛大學教授史蒂芬·平克將人類語言拆解為最核心的三種語法結構——名詞短語結構、動詞短語結構和基於此組成的句子。小雨滴最核心的功能就是訓練自閉症兒童這三種語法結構。
“新雨滴”的課程分為三個階段:名詞短語結構——動詞短語結構——句子結構,每一階段針對不同的語法結構進行強化訓練。孩子每完成一次測試就會收到一顆“星星”和一段音樂,以此鼓勵孩子繼續學習;只有當孩子連續三次通過教學過程中的測試關卡(正確率超過80%),“新雨滴”才會開啟下一階段的課程。
“黑”“鳥”——“黑鳥”,“吃”“梨”——“吃梨”, 小雨滴希望通過這樣重複性的訓練能夠幫助孩子掌握最基礎的語法結構,並且通過對這些基礎語法結構的複用,從而能夠掌握更加複雜的語言能力。
為自閉症兒童設計APP是一場苦戰 希望更多科技公司參與進來
由於自閉症兒童對於文字的辨識能力不強,“新雨滴”的每一個教案都配上的精美的簡筆動畫。羅川告訴我們,自閉症兒童對影象非常敏感,配圖能夠幫助他們理解短語的意思。但因為同樣的原因,在教案中反而不能採用更加寫實的照片——細節太多,會讓自閉症兒童感到混亂。
值得一提的是,這些簡筆畫的大部分素材均由自閉症青年李佳洋手繪而成。為自閉症兒童繪畫並不是一項簡單的工作,除了構圖要簡單傳神以外,很多細節都需要反覆打磨。例如,李佳洋繪製的“小貓吃魚”就被不少小朋友當成了“小貓吐舌頭”,不得不反覆修改才獲得通過。最終,李佳洋圓滿地完成了為“新雨滴”繪製配圖的工作。
需要指出的是,很多人願意將自閉症與“天才”——“繪畫天才”“數學天才”等等——聯絡在一起,但事實上,大多數自閉症患者並不具備特殊的才能。羅川認為,自閉症患者的智力水平的分佈曲線和正常人類似,少數的天才並不能夠代表這個人群。即便是李佳洋這樣有一技之長的自閉症患者,在日常的生活中也面臨著很多問題。
為自閉症兒童設計APP是一場苦戰,繪圖工作不過是冰山一角。據王丹丹介紹,很多自閉症兒童伴隨有精細動作很差的問題——無法點選過小的按鈕或者無法完成拖拽這樣的動作。因此,在“新雨滴”的設計過程中,需要對頁面的佈局、操作的邏輯進行大幅度的簡化,以此確保自閉症兒童能夠自主使用。
為了更好地瞭解孩子的訓練成果,“新雨滴”的家長中心中還設有“訓練檔案”和“問卷評估”兩個模組,可以幫助父母直觀地瞭解孩子的課程進度以及整體的訓練情況。
在採訪的最後,羅川表示,他希望“新雨滴”的釋出能夠切實地減輕自閉症兒童父母的壓力,同時引起社會——特別是科技公司——對自閉症人群的關注。他希望有更多的科技公司能夠參與進來,為自閉症患者做點事情——